
體育播報(bào)4月22日宣 據(jù)喬治娜姐姐伊萬娜向西媒20minutos透露,喬治娜向“哈維的天使”基金會(huì)捐贈(zèng)所需的最后12萬歐元,幫助他們從美國引進(jìn)NEDAMSS疾病的治療方法。
據(jù)介紹NEDAMSS是一種由IRF2BPL基因突變引起的罕見的神經(jīng)退行性疾病,目前在西班牙共有15名患兒。以9歲的哈維為例,他來自奧維耶多,原本發(fā)育正常,直到7歲時(shí)病情開始惡化,逐漸喪失語言能力、行動(dòng)能力和呼吸功能。喬治娜和伊萬娜作為“哈維的天使”基金會(huì)大使,一直積極參與其中。
上周三,伊萬娜贏得《頂級(jí)廚師》比賽后,將10萬歐獎(jiǎng)金捐給了該基金會(huì)。伊萬娜表示,“哈維的天使”基金會(huì)不僅關(guān)注哈維,還致力于幫助所有患有NEDAMSS的西班牙兒童。他們的主要目標(biāo)是從美國引入一種基因療法,阻止甚至治愈這種疾病。
據(jù)伊萬娜介紹,引入這種療法需要150萬歐,募捐截止日期為5月7日。幸運(yùn)的是,喬治娜周二捐贈(zèng)了剩余所需的12萬歐,加上伊萬娜的10萬歐獎(jiǎng)金,他們已籌集到全部所需資金。得知消息后,伊萬娜激動(dòng)得流下了眼淚,并立即打電話告知了哈維的母親安娜,共同慶祝這一刻。
不過,盡管已籌集到引進(jìn)治療方法所需的資金,但接下來還需支付醫(yī)院費(fèi)用等后續(xù)開支。因此,伊萬娜計(jì)劃發(fā)起新的慈善活動(dòng),繼續(xù)為這些孩子提供支持。
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